給有自閉兒的家長們，你想知道的孩子發展階段，以及親身經歷者可以給你的一些建議。
文｜孫中光
星兒在成長的過程中，和健康的孩子一樣，也會遇到許多的困難。從早療時期、求學時期和高中畢業後，孩子們與家長都必須面臨許多的抉擇與難題，而環境上的改變，更會讓星兒們產生極大的不安全感，造成他們在情緒與行為上強烈的起伏變化，也形成他們與周遭環境和這個社會間的一座「高牆」。
牆內的人走不出來，或者說根本無法走出來，而牆外的人因為不了解而更加排斥與抗拒，久而久之，形成一種難解的惡性循環。星兒和他們的家長們，在孤立無援的情況下，身心各方面都遭受極大的壓力與磨難。
自閉兒三部曲
我時常說，自閉兒有三部曲：早療時期、求學時期、高中畢業後。
一、早療時期（就醫階段）
這是家有自閉兒的父母們最辛苦的時期，因為每個地區的資源不同，都會區的孩子通常會比較早被篩檢出來，偏鄉地區的父母或者是隔代教養的長輩，則由於本身觀念不夠，對於訊息掌握較為不足，所以孩子往往會在年齡很大時才被發現是自閉症。
在孩子確診前後的那段期間，家長們一方面要帶著孩子四處求診看醫生，另一方面，夫妻之間彼此對於孩子在醫療、養育，以及教育方面的溝通與磨合，也很容易產生磨擦與爭執。家庭工作兩頭燒，對於夫妻倆承受壓力的抗壓性，是種很大的考驗。有部分家長也會變相的將壓力發洩在孩子身上，對於孩子來說，更是一種負面的刺激。
不僅如此，彼此還要承受來自於雙方家長、家族親友，公司主管與同事，以及生活周遭環境的各種質疑眼光與壓力，有的家庭甚至還會彼此質疑是對方的家族遺傳因子所導致。像我自己就曾經面對家中長輩的不了解，認為我們夫妻「不會教孩子」才導致孩子變成這樣的。
一旦確診後，也要帶著孩子去上各種早療的課程和治療，對於父母們來說，時間經常不夠用，而且也會因為對於自閉症的認知不同，對孩子的復健或痊癒，產生不同的期望與落差。
二、求學時期（就學階段）
等到小孩子正式上小學之後，隨著年紀增長，待在學校的時間也愈來愈長。因為父母好不容易可以暫時鬆一口氣，好好休息了，所以有的家長會傾向於把孩子完全交給學校和老師。
即使孩子經過早療階段，經由各種復健或是治療產生改變和進步，但是真正進入學校就讀後，仍會面臨不同的人際關係和各種適應難題有待解決。高功能的孩子或許「社會化」較為成功，可以「假裝」成正常人，但事實上很多孩子往往因為面臨環境的轉變，而且接觸到全新的人事物，多半都會需要一點時間來重新適應。
在求學階段中，孩子一路從小學、國中，到升上高中或高職，都有學校老師照顧和同學圍繞在身邊，又有不同時期的課業目標要學習，父母親往往也很容易在這段時期因為徹底放鬆，忘記了之前帶孩子的種種辛苦經歷。
事實上，家長仍然需要和學校老師保持聯繫，隨時了解孩子在校的狀況，唯有學校和家庭之間互相配合，才能提早因應孩子的適應問題與情緒上的變化。
三、高中畢業後（就業階段）
當他們成長到十八歲，即將走出校園大門之際，父母們才猛然發現：孩子高中畢業離開校園以後，將何去何從？父母們放鬆後卻忘記去思考與規畫孩子未來的出路，孩子離開學校之後怎麼辦？社會上會有公司行號願意接受他們嗎？
大多數的星兒們，如果能夠具備生活自理的能力，對於父母或是身旁照顧的人來說，已經是很不容易的一件事了。至於能否進入小作坊工作，並且順利留下來，也會因為每個孩子自身條件和對於環境的適應能力而有所不同，並非所有的孩子都有這樣的機會的。
絕大多數的孩子不外只有兩條路可走，一是在家由父母親全職照顧，二是如果父母親年紀大了或是沒有餘力，只好選擇送到機構安置。
圖片｜來源
十年的頓悟
十年前，我帶著阿策去高雄長庚醫院進行療育，接觸到資源較好的環境之後，我逐漸燃起了一線希望，心中默默期盼著：說不定，我家的孩子有可能會是個「奇蹟」，總有一天他會好起來的。
但是，隨著時間的過去，我也漸漸的了解到一個不爭的事實：自閉症只能改善，不可能完全痊癒。
當阿策終於到了要上國小一年級的年紀，其實我心裡一直感到很掙扎，究竟要讓他讀普通學校的普通班和抽離資源班，還是要讓他去念對他會比較有幫助的特教學校？
兩相權衡比較之下，我靜下心來仔細分析，以他的能力恐怕無法進入普通班和資源班就讀，當時剛好國立臺東大學附屬特殊教育學校第一屆國小部正在招生中，所以最終我還是選擇了特教學校，交給專業是我唯一能做的。因為他們必須要有「被照顧能力」，當孩子的被照顧能力越好，將來照顧他們的人也比較輕鬆，就能獲得較高品質的照顧。
早療不能說沒有效果，但也不能完全寄望於早療課程上，在孩子早療的這一部分我盡全力做了，但還是會受限於自閉症本身症狀的特質與情緒性行為。
以現行的法令規定，特教班的師生比是一比五，也就說是國中以上滿員十五個學生，需配置三位老師，國小滿員十個學生，需配置二位老師與一位助理人員。一般學校的資源班則是將特殊生集中在一起上課，但礙於法令與現實環境的情況，「巡輔老師」們有時需要支援偏鄉或是其他學校，課堂上往往只剩下一位老師。
相比之下，特教學校有專門的師資與足夠的人力，而且專業度夠，資源豐富，課程內容規畫也非常生活化，側重在讓孩子學會生活自理，比方說有時會帶孩子到賣場去進行校外教學，讓孩子們學會如何運用金錢買東西。
或許六歲前的早療資源，在軟硬體各方面，臺東遠不如臺北和高雄。但是當孩子進入小學階段之後，在特教學校所能獲得的教育資源與協助，臺東特教學校可說具有非常專業且完整的團隊。
因此，對於我的孩子來說，選擇集中式特教班反而能得到更多的照顧與幫助，學習的環境也來得更適合。
我聽過不少父母因為擔心孩子上特教學校容易被「貼標籤」，必須承受周遭的眼光，所以選擇一般學校的資源班，可是也要考量孩子的學習能力與應變能力，是否能夠跟上學習進度，並且融入同儕團體中，和同學產生良好的互動與建立人際關係，否則，對於家長和孩子來說，可能也會是另一種壓力。
東特的高中的教學方向，主要會以孩子未來比較有可能接觸進入的產業，做一些相關行業的就業輔導規畫。比方說，會針對電腦、烘焙、客房整理︙︙這類比較不會有過多人際互動的工作內容為主，讓孩子盡可能在畢業前，具備各種專業能力，至少能夠學到一技之長，可以靠自己維持基本的生活。
試想：這些孩子踏入社會後，到底有多少企業和公司行號可以接納他們？一般老闆會接受一位堅持度如此高的員工嗎？他們與同事間會不會有相處上的問題，甚至產生摩擦衝突呢？
事實上，他們真的很難進入一般職場，至少我所接觸到的成年孩子大部分都宅在家裡，這種情形我們只能接受，並設法為孩子的未來及早做規畫。
另一方面，小孩畢業後待在家裡，失去原有的規律生活，對他們來說未必是好事。因為他們有很多事情都不會做，或者因為他們本身的「固著性」，只會執著於他們自己想做的事。
每天只能和父母待在家裡，朝夕相處的時間一久，多少也是會和父母發生磨擦，嚴重的甚至還會產生暴力衝突，加上與外界的聯繫和互動變少，孩子本身甚至會有「退化」的情況產生。所以，這也是我之所以要成立「臺灣自閉兒家庭關懷協會」的主要原因。
孩子出了校園之後，的確將是家長們最沉重的甜蜜負擔，因為沒有學校可去了，有些人甚至連小作所都進不去，這群孩子將何去何從呢？各位家長必須勇敢的去面對、去思考，這是家長們最大的課題。
本文出自孫中光《想飛的毛毛蟲：幸好我們是一家人》，由九歌文化授權原文轉載，欲閱讀完整作品，歡迎參考原書。
from 女人迷 Womany https://ift.tt/2WE0fFX
沒有留言:
張貼留言