作者張維的百人約會計畫，第四場約會是位罹患罕見疾病「纖維肌痛症」的勇氣少女，她教會我們，前方漆黑仍可靠自己的力量撥開黑暗，成為自己的光。
黑暗中，你要成為自己的光
不知道確切的時間、型式
但你要相信
你一定會好起來的——勇氣少女
嗨～我是小維，想和你們分享幾個故事，我與一百個人約會中聽到的故事（推薦閱讀：百人約會計畫｜那一年，我和100個人展開約會）
今天故事的主角我叫她勇氣少女，因為罹患了罕見疾病「纖維肌痛症」因此與疼痛共存共處，一直都是她生命中重要的命題。身高 158 體重只有 38 公斤的她，雖然身形嬌小瘦弱，但整個人卻散發著一種龐大堅毅的氣場。她和我分享的即是過去幾年，纖細靈魂支拖著肉身疼痛折磨，撐過死因幽谷的孤獨旅程。
纖維肌痛症也被稱為「神秘的疼痛症」，由於神經系統不正常的放電，病人除了會出現全身性的慢性身體疼痛之外，也常合併有睡眠障礙、憂鬱等多種症狀。根據統計，一百位成年人中，約有兩位是纖維肌痛症患者。由於患者女性居多，因此也常被污名化為「公主病」，暗指患者嬌貴，疼痛都是自己想出來的。這樣的不理解與指控，無疑讓患者除了肉身的疼痛外，更受旁人歧視的眼光所折磨。而疼痛女孩在身心上所承受的壓力當然一樣也沒少。
然而在這個看似厚重的分享中，有幾個橋段至今深深感動著我。
在約會的過程中，疼痛女孩和我說，「病人」是一個很難讓人自我接納和認同的角色，剛發病時連呼吸都異常困難，痛的難以入眠，好不容易折騰數小時睡去，卻又因疼痛從夢中驚醒，然後陷入憤怒悲傷的哭泣。疼痛讓她無法坐著超過一分鐘，更遑論極其平凡的日常生活動作，都是舉步維艱。由於她的體重過輕，因此能承受的安全止痛藥品劑量有限，有時巨痛發作卻也無法再用更多止痛藥。她先是掙扎、否認，直到花了三年慢慢接受自己可能是這個病的「VIP 終身會員」時，才開始學著怎麼和這個病相處。她形容病痛像是活生生的生物。要去抓到「它」的步調、跟上它、配合它、適應它，進而讓它配合跟上自己，這樣才能抓取微妙的平衡，維持一定的生活品質，而這些都像陌生的探險一樣不容易。
因應這個病她也慢慢「發展出」了符合病況的生存指南。比如說在疼痛襲來無法維持同一姿勢時，把一頓半小時內就能吃完的餐，切割成幾百口花四、五個小時搭配伸展慢慢吃完。其他生活中許多可以一次性完成的動作，也比照辦理的分好幾個單位去達成。洗澡這種不能中斷的事，就在浴室放置塑膠椅，洗到疼痛與累到崩潰時，就坐下喘喘閉眼休息，稍好後再繼續。
她很喜歡畫畫，就用奇特的姿勢、可以伸展正在痛的筋肉部位的姿態去畫畫，然後一張畫分成好幾天、好幾個階段慢慢完成。也因為對人心與自己的好奇，她在病痛中自學考上了心理學研究所。
她在一點一滴的努力中，對自己標示著，她不僅僅是一個病人，除了扮演患者外，她仍然可以是她自己。
整場約會我們又哭又笑，聽著她對抗疼痛獲得階段性勝利時，我心跳加速替她覺得驕傲。看她每聊幾十分鐘就需要自我中斷，起來深吸幾口氣起來走走時，我意識到她連我們大笑的當下都在疼痛時覺得好不捨。約會末尾，我們交換了大大的擁抱，也讓她明白，她的故事給了我多少激勵和感動。
兩天後我收到了令我超級驚喜的回信，勇氣女孩說那天的約會給了她滿滿的力量，讓她決定做一個一直想做卻沒做的突破。她勇敢地在纖維肌痛症的社團中寫下了自己的故事，並主動回應其他病友面對的問題。她體會到與他人的連結是很有力量的，而她要運用這個力量去理解支撐和她有著相似遭遇的病友。以下是他鼓勵病友的一些話：
「黑暗中，你要成為自己的光，不知道確切的時間、型式，但你要相信，你，一定會好起來的。」
她的故事帶領我思考到，或許有些疼痛是肉眼看不見的，但不代表它不存在。我想每個人都有自己的地獄，無論是生理心理上真實的疾病，或是人生中無法預期的經歷、遭遇帶來的傷害。但令人動容之處在於，她讓我看見即便遭逢疼痛侵蝕，我們仍能為自己抬頭挺胸的拿回人生主控權。身為小小的人類我們雖然渺小脆弱，卻仍能選擇勇敢。
我想真正的勇敢並不是不會害怕、失望，而是帶著恐懼、疼痛仍願意奮力相信、努力向前。
這是我的百人約會計畫，和你分享一些影響我生命的奇妙故事。（推薦閱讀：百人約會計畫｜第一場約會：電玩男孩）
from 女人迷 womany https://ift.tt/2IuChqF
沒有留言:
張貼留言