2019年3月20日 星期三

張曼娟:有人說照顧高齡父母是福報,我想他沒照顧過

面對父親的思覺失調症,張曼娟親力親為,學會調適任何突發的病狀與情緒,承認疲憊,但也感謝自己在有能力接納這一切時才遇上,「我也很感謝我爸爸,撐到 90 歲才發作,」張曼娟這樣說。

文|黃惠如


圖片|黃明堂攝

兩年來,在鏡頭前光鮮亮麗的她,送 90 歲的失能父親到急診 4 次,回家再熬夜準備工作。曾有人跟她說:「照顧父母是你的福報,就像小時候父母照顧我們一樣。」張曼娟一看就知道,對方沒照顧過老年父母,因為照顧父母和小孩不一樣,「你怎麼能對好幾個月都不能睡,每天只能吞安眠藥和抗憂鬱劑才能繼續照顧的人說,是你的福報?」陪爸媽的最後一哩路,如何相愛不相恨?

「曼娟,妳什麼時候回來?妳快點回來好不好?」

兩年前的秋天,工作中的張曼娟總會接到母親近乎哭音的電話,但發生了什麼事?爸爸怎麼了?「我不想講,妳快點回來。」

張曼娟趕回家後,爸爸又好像沒事,問爸爸「你還好嗎?」父親操著外省口音大喊「好呀!」

但 90 歲的父親不能吃、不能睡,體重直落,直到有一天,媽媽打電話說,爸爸說他不能走了,站不起來了,要去醫院。還沒等到張曼娟趕回家,又來電,叫張曼娟直接打 119。

兩年前的急診初體驗

趕到急診室後,父親血壓飆到兩百多,眼睛漲紅地抓著張曼娟的手交代「不要插管、不要急救」,也要求住在桃園的弟弟來看他最後一眼,一下喊冷、一下喊要死了,張曼娟找了張椅子,在父親身旁直挺挺地坐了一夜。(延伸閱讀:聽過「安寧緩和醫療條例」嗎?:母親將死之際,我選擇放棄急救

天亮後,母親趕來,有輕微水腦症的母親去上個廁所就沒回來,張曼娟去開一間又一間廁所的門,還是找不著,回到父親身旁,父親催著她回家休息,情緒緊繃的她崩潰大哭「媽媽不見了!」這聲哭喊在如同滾鍋沸騰的急診室裡,只是一聲背景音,張家是急診室裡的一張床,也只是台灣高齡社會裡受苦的一個家庭。

這是張曼娟的急診初體驗。父親住院兩週,檢查不出問題就出院。沒多久,過農曆年,家人團聚,但父親把親友一一叫進房間痛罵,全家愁雲慘霧。那時候,還以為父親失智,做過失智篩檢,醫師說不太像。但父親依舊不能吃睡,拉著張曼娟的手講過去當情報員的事。

甚至,父親不讓張曼娟出門工作。

爸爸:我快死了,妳不要出門工作

張曼娟白天工作也有行程,晚上回家後通常寫作至凌晨 1、2 點才睡,但父親 5 點便把她的房門打開說,「妳現在就打電話給出版社說,所有活動全部取消,也和小學堂說不去上課,」「為什麼?」「妳爸爸快死了,妳還要出門嗎?從今天開始,哪裡都不准去。」

過了兩週,父親沒有快死了,才再讓張曼娟出門。「那對我的心智摧殘比較大,」張曼娟淡淡地說。

第二次上急診,因為父親看到死神。父親渾身發抖,抖了 7、8 個小時,張曼娟叫了 119,但父親說老家的人說,人一離開這床就死了,死命掙扎,不願被救護人員帶走。他就像電影《大法師》一樣突地彈起又摔落,母親在旁嚇哭了。救護人員勸說,讓父親睡著後再叫救護車,後來父親吃了安眠藥後,終於送至急診室。


圖片(非當事人)|黃明堂攝

謝謝爸爸撐到 90 歲才發作

這次,確診父親是精神分裂症,現在有個新名字「思覺失調症」。

彷彿真相大白,因為父親不僅不能吃睡,還跟公車搶紅燈,彷彿被附身,對世界充滿恨意。這確診沒有嚇到張曼娟,她反而覺得理所當然。

她回想,小時候爸爸睡到半夜,常會發出彷彿面對死亡般的大喊,嚇醒全家,媽媽就會拍拍父親說「做夢、做夢」,父親才安靜下來。但父親思覺失調症發作後,再也不喊了,她想,或許潛意識浮上來變意識了。

「我很感謝上天對我的厚愛,我爸爸若早 20、30 年發作,我成長過程一定很悲慘,我一定不是現在的我,我已經有包容接納這一切的能量才發生。我也很感謝我爸爸,撐到 90 歲才發作,」張曼娟說。

父親開始吃精神藥物,狀況好轉。但偏偏精神病人往往一好轉就拒藥,病情大反撲,父親開始聽到別人聽不到的聲音,他認為自己有神通了。

我難過,但逼自己不能難過太久

因為病情再度發作,父親第三次上急診室,隨後住進精神科病房。父親憤怒拒藥,恨極張曼娟把他送到「精神病院」,張曼娟只好把他帶回家。一回家,父親就說他要離家出走,張曼娟說,「你不用走,我走,」張曼娟收拾個小包包就離家,父親發病後,因數度衝突,張曼娟已有固定去的小旅館。

明明是親力親為照顧父親終老的女兒,明明是照顧到心力交瘁的女兒,卻是被父親恨極的女兒,問張曼娟什麼感受?「很難過,不過,我不讓自己難過超過兩分鐘。他有精神病呀,妳幹嘛!」


張曼娟深談這兩年照顧爸爸的心路歷程。|黃明堂攝

第四次上急診,是父親上廁所摔斷了腿,這次張曼娟已經可以冷靜地在急診室取消所有行程,並上臉書貼文。後來張曼娟在臉書開始寫一系列文章「照顧年老父母,才能真正理解人生」。

這種照顧,怎能說是福報?

有臉友留言,「照顧父母是你的福報,就像小時候父母照顧我們一樣,」她就知道這位臉友沒照顧過老年父母,因為照顧父母和小孩不一樣,「妳怎麼能對好幾個月都不能睡,每天只能吞安眠藥和抗憂鬱劑才能繼續照顧的人說,是你的福報,」她語音依舊輕柔,但語氣加快。

很難想像,以《海水正藍》成名,在華人讀者心中氣質如同仙女的張曼娟,會以照顧者的身份站出來,並展現照顧者的韌性與勇氣。(好書推薦:張曼娟為你選書:愛是束縛,是慾望,還是給對方自由?

張曼娟不是特例。全台還有許多中年兒女,在照顧 109.6 萬名的失能者,每天平均照顧 13.6 小時、平均照顧 9.9 年。他們也在承受無法訴說的重擔。

張曼娟停了一下,「這些年來,現實環境讓我改變,我寫《海水正藍》時,真以為世界非黑即白,現在知道,這世界最大地帶是灰色,但在灰色地帶中,要成為白還是黑,卻是我們可以決定。」

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