2020年3月24日 星期二

自閉兒父親的告白:我一直覺得,說不定「奇蹟」會發生

給有自閉兒的家長們,你想知道的孩子發展階段,以及親身經歷者可以給你的一些建議。

文|孫中光

星兒在成長的過程中,和健康的孩子一樣,也會遇到許多的困難。從早療時期、求學時期和高中畢業後,孩子們與家長都必須面臨許多的抉擇與難題,而環境上的改變,更會讓星兒們產生極大的不安全感,造成他們在情緒與行為上強烈的起伏變化,也形成他們與周遭環境和這個社會間的一座「高牆」。

牆內的人走不出來,或者說根本無法走出來,而牆外的人因為不了解而更加排斥與抗拒,久而久之,形成一種難解的惡性循環。星兒和他們的家長們,在孤立無援的情況下,身心各方面都遭受極大的壓力與磨難。

自閉兒三部曲

我時常說,自閉兒有三部曲:早療時期、求學時期、高中畢業後。

一、早療時期(就醫階段)

這是家有自閉兒的父母們最辛苦的時期,因為每個地區的資源不同,都會區的孩子通常會比較早被篩檢出來,偏鄉地區的父母或者是隔代教養的長輩,則由於本身觀念不夠,對於訊息掌握較為不足,所以孩子往往會在年齡很大時才被發現是自閉症。

在孩子確診前後的那段期間,家長們一方面要帶著孩子四處求診看醫生,另一方面,夫妻之間彼此對於孩子在醫療、養育,以及教育方面的溝通與磨合,也很容易產生磨擦與爭執。家庭工作兩頭燒,對於夫妻倆承受壓力的抗壓性,是種很大的考驗。有部分家長也會變相的將壓力發洩在孩子身上,對於孩子來說,更是一種負面的刺激。

不僅如此,彼此還要承受來自於雙方家長、家族親友,公司主管與同事,以及生活周遭環境的各種質疑眼光與壓力,有的家庭甚至還會彼此質疑是對方的家族遺傳因子所導致。像我自己就曾經面對家中長輩的不了解,認為我們夫妻「不會教孩子」才導致孩子變成這樣的。

一旦確診後,也要帶著孩子去上各種早療的課程和治療,對於父母們來說,時間經常不夠用,而且也會因為對於自閉症的認知不同,對孩子的復健或痊癒,產生不同的期望與落差。

二、求學時期(就學階段)

等到小孩子正式上小學之後,隨著年紀增長,待在學校的時間也愈來愈長。因為父母好不容易可以暫時鬆一口氣,好好休息了,所以有的家長會傾向於把孩子完全交給學校和老師。

即使孩子經過早療階段,經由各種復健或是治療產生改變和進步,但是真正進入學校就讀後,仍會面臨不同的人際關係和各種適應難題有待解決。高功能的孩子或許「社會化」較為成功,可以「假裝」成正常人,但事實上很多孩子往往因為面臨環境的轉變,而且接觸到全新的人事物,多半都會需要一點時間來重新適應。

在求學階段中,孩子一路從小學、國中,到升上高中或高職,都有學校老師照顧和同學圍繞在身邊,又有不同時期的課業目標要學習,父母親往往也很容易在這段時期因為徹底放鬆,忘記了之前帶孩子的種種辛苦經歷。

事實上,家長仍然需要和學校老師保持聯繫,隨時了解孩子在校的狀況,唯有學校和家庭之間互相配合,才能提早因應孩子的適應問題與情緒上的變化。

三、高中畢業後(就業階段)

當他們成長到十八歲,即將走出校園大門之際,父母們才猛然發現:孩子高中畢業離開校園以後,將何去何從?父母們放鬆後卻忘記去思考與規畫孩子未來的出路,孩子離開學校之後怎麼辦?社會上會有公司行號願意接受他們嗎?

大多數的星兒們,如果能夠具備生活自理的能力,對於父母或是身旁照顧的人來說,已經是很不容易的一件事了。至於能否進入小作坊工作,並且順利留下來,也會因為每個孩子自身條件和對於環境的適應能力而有所不同,並非所有的孩子都有這樣的機會的。

絕大多數的孩子不外只有兩條路可走,一是在家由父母親全職照顧,二是如果父母親年紀大了或是沒有餘力,只好選擇送到機構安置。


圖片|來源

十年的頓悟

十年前,我帶著阿策去高雄長庚醫院進行療育,接觸到資源較好的環境之後,我逐漸燃起了一線希望,心中默默期盼著:說不定,我家的孩子有可能會是個「奇蹟」,總有一天他會好起來的。

但是,隨著時間的過去,我也漸漸的了解到一個不爭的事實:自閉症只能改善,不可能完全痊癒。

當阿策終於到了要上國小一年級的年紀,其實我心裡一直感到很掙扎,究竟要讓他讀普通學校的普通班和抽離資源班,還是要讓他去念對他會比較有幫助的特教學校?

兩相權衡比較之下,我靜下心來仔細分析,以他的能力恐怕無法進入普通班和資源班就讀,當時剛好國立臺東大學附屬特殊教育學校第一屆國小部正在招生中,所以最終我還是選擇了特教學校,交給專業是我唯一能做的。因為他們必須要有「被照顧能力」,當孩子的被照顧能力越好,將來照顧他們的人也比較輕鬆,就能獲得較高品質的照顧。

早療不能說沒有效果,但也不能完全寄望於早療課程上,在孩子早療的這一部分我盡全力做了,但還是會受限於自閉症本身症狀的特質與情緒性行為。

以現行的法令規定,特教班的師生比是一比五,也就說是國中以上滿員十五個學生,需配置三位老師,國小滿員十個學生,需配置二位老師與一位助理人員。一般學校的資源班則是將特殊生集中在一起上課,但礙於法令與現實環境的情況,「巡輔老師」們有時需要支援偏鄉或是其他學校,課堂上往往只剩下一位老師。

相比之下,特教學校有專門的師資與足夠的人力,而且專業度夠,資源豐富,課程內容規畫也非常生活化,側重在讓孩子學會生活自理,比方說有時會帶孩子到賣場去進行校外教學,讓孩子們學會如何運用金錢買東西。

或許六歲前的早療資源,在軟硬體各方面,臺東遠不如臺北和高雄。但是當孩子進入小學階段之後,在特教學校所能獲得的教育資源與協助,臺東特教學校可說具有非常專業且完整的團隊。

因此,對於我的孩子來說,選擇集中式特教班反而能得到更多的照顧與幫助,學習的環境也來得更適合。

我聽過不少父母因為擔心孩子上特教學校容易被「貼標籤」,必須承受周遭的眼光,所以選擇一般學校的資源班,可是也要考量孩子的學習能力與應變能力,是否能夠跟上學習進度,並且融入同儕團體中,和同學產生良好的互動與建立人際關係,否則,對於家長和孩子來說,可能也會是另一種壓力。

東特的高中的教學方向,主要會以孩子未來比較有可能接觸進入的產業,做一些相關行業的就業輔導規畫。比方說,會針對電腦、烘焙、客房整理︙︙這類比較不會有過多人際互動的工作內容為主,讓孩子盡可能在畢業前,具備各種專業能力,至少能夠學到一技之長,可以靠自己維持基本的生活。

試想:這些孩子踏入社會後,到底有多少企業和公司行號可以接納他們?一般老闆會接受一位堅持度如此高的員工嗎?他們與同事間會不會有相處上的問題,甚至產生摩擦衝突呢?

事實上,他們真的很難進入一般職場,至少我所接觸到的成年孩子大部分都宅在家裡,這種情形我們只能接受,並設法為孩子的未來及早做規畫。

另一方面,小孩畢業後待在家裡,失去原有的規律生活,對他們來說未必是好事。因為他們有很多事情都不會做,或者因為他們本身的「固著性」,只會執著於他們自己想做的事。

每天只能和父母待在家裡,朝夕相處的時間一久,多少也是會和父母發生磨擦,嚴重的甚至還會產生暴力衝突,加上與外界的聯繫和互動變少,孩子本身甚至會有「退化」的情況產生。所以,這也是我之所以要成立「臺灣自閉兒家庭關懷協會」的主要原因。

孩子出了校園之後,的確將是家長們最沉重的甜蜜負擔,因為沒有學校可去了,有些人甚至連小作所都進不去,這群孩子將何去何從呢?各位家長必須勇敢的去面對、去思考,這是家長們最大的課題。

本文出自孫中光《想飛的毛毛蟲:幸好我們是一家人》,由九歌文化授權原文轉載,欲閱讀完整作品,歡迎參考原書。


想飛的毛毛蟲:幸好我們是一家人



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